La Fundación "Lautaro te Necesita" organizó una gran campaña de difusión en la vía pública de todo el país, para concientizar e informar sobre las leucodistrofias, con el lema #YoTeBusco. En nuestra ciudad, la Dirección de Derechos Humanos a cargo de al Lic. Ayelén Acosta se sumó a esta iniciativa para acompañar a Alicia Bernardini, quien es portadora de la enfermad y asimismo, forma parte de dicha fundación.

Las leucodistrofias son enfermedades raras que afectan las células del cerebro. Específicamente, las enfermedades afectan la vaina de mielina, el material que rodea y protege las células nerviosas. La mayoría son genéticas. Suelen aparecer durante la infancia o la niñez. Pueden ser difíciles de detectar anticipadamente porque en el inicio los niños parecen sanos. Sin embargo, los síntomas empeoran gradualmente con el tiempo.

El 95% de las personas que padece esta enfermedad son niños menores de 10 años cuyo pronóstico de vida se pone en juego. Esta enfermedad produce perdida de habilidades adquiridas o la imposibilidad de desarrollarlas.

Ante esto, dialogamos con Alicia Bernardini, ciudadana local, miembro de la “Fundación Lautaro”, una asociación civil sin fines de lucro que está funcionando desde 2014 en Argentina. Cuya misión es contribuir a mejorar la calidad de vida de todas aquellas personas afectadas por leucodistrofias, promoviendo la educación e investigación para optimizar los tiempos de diagnóstico y la accesibilidad a los tratamientos disponibles.

“Es una enfermedad que afecta el sistema nervioso central, es genética, yo soy portadora y la hereda mi primer hijo varón, la ALD se transmite de madres a hijos varones”, comenzaba diciendo Alicia Bernardini. Y continuaba, “mi experiencia comienza en el año 2013 cuando mi hijo Matías Bonzón recibió el diagnóstico, ADRENOLEUCODISTROFIA, es uno de los más de 50 tipos que existen, tal vez, el más conocido. “Es una enfermedad que afecta el sistema nervioso central, es genética, yo soy portadora y la hereda mi primer hijo varón, la ALD se transmite de madres a hijos varones”, comenzaba diciendo Alicia. Y continuaba, “mi experiencia comienza en el año 2013 cuando mi hijo Matías Bonzón recibió el diagnóstico, ADRENOLEUCODISTROFIA, es uno de los más de 50 tipos que existen, tal vez, el más conocido.

En la misma línea, Alicia Bernardini nos cuenta que, “el camino para llegar al diagnóstico fue muy largo, tuvo una convulsión a los 3 años, su única dificultad se notaba en la motricidad fina y en los electroencefalogramas, a los 16 descubren una lesión cerebral cicatrizada, la vida de Matías era totalmente normal, practicaba todo tipo de deportes y le iba bien en la escuela, lo que desconcertaba a los médicos. A los 24 empieza a perder estabilidad, tiene dificultades para hablar, seguimos buscando hasta llegar al diagnóstico real. A partir de ahí todo se desencadena muy rápido, pierde todas sus funciones vitales, no camina, no habla, se alimenta por sonda, utiliza un Bipap para respirar, y después de sufrir lo que no se puede poner en palabras, fallece el 23 de septiembre de 2.017. En esos últimos años descubro a la Fundaciòn y la gran familia de las Leucodistrofias con la que estamos en contacto diario”

El rol de Alicia Bernardini en la Fundación, es el de ser referente de la misma en Entre Ríos, colaborando en la difusión, información y concientización acerca de las leucodistrofias. Además, es el nexo entre la Fundación y las familias que se van detectando en la provincia cuando lo solicitan.

Asimismo, la campaña este año tiene como lema #YoTeBusco, ya que las estadísticas indican que hay más casos de los que conocemos, y que el diagnóstico temprano permite un tratamiento adecuado. “Por la situación de pandemia que estamos atravesando, nos manejamos por las redes sociales. En Gualeguay cuento con el apoyo de La Municipalidad, familiares, amigos, gente que no conozco, que se suman con fotos, videos”

“Mi lucha es una fuente de amor, las mamás que conforman este grupo me sostuvieron en los peores momentos, ahora me toca devolver y sostener la esperanza del encuentro de una cura. Matías me dejó grandes legados que me impulsan: la fuerza, esa con la que enfrentó la enfermedad, la alegría, sólo dejó de reír cuando sus músculos dejaron de responder, y lo más importante sus ganas de vivir, sin quejas a pesar de todo”, culmina Alicia Bernardini.