Lo principal es entender de qué tipo de problema se trata: “intolerancia permanente al gluten, proteína que forma parte del trigo, cebada, centeno y avena(TACC) y sus derivados, que produce una inflamación en la mucosa del intestino delgado que ocasiona una inadecuada absorción de los nutrientes. Es una enfermedad crónica que requiere del enfermo el mantenimiento de una dieta exenta de gluten, de por vida, como único tratamiento efectivo. 

La aceptación del tratamiento, implica un proceso de variable nivel de dificultades, según los estilos de personalidad y facilidad para los aprendizajes, colocándose PROACTIVAMENTE en la dirección de los CAMBIOS necesarios. En esta ACTITUD, a veces, no se tiene en cuenta el ENFOQUE INTEGRAL, que requiere de un respaldo hacia la salud mental; la terapia de la palabra es fundamental para la ACEPTACIÓN PROFUNDA con los niveles de tolerancia a las frustraciones, al menor nivel de costo posible.

A los problemas inherentes al paciente y su entorno, para cumplir con eficacia el tratamiento en su nivel de exigencia, se suma el cuidado para no ser SORPRENDIDOS en su BUENA FE; esto es más frecuente en países con democracias débiles y sociedades no bien educadas en RESPONSABILIDAD SOCIAL; en estas situaciones el cumplimiento de las normas, es más difícil y se requiere de un control estricto desde el punto de vista personal por parte del paciente y su RED FAMILIAR Y SOCIAL AFECTIVA. Hoy las propuestas comerciales, en forma creciente, ofrecen productos sin TACC y lugares donde comer estas comidas, por lo que es necesario un manejo del PENSAMIENTO CRÍTICO para comprobar la real ausencia de TACC contaminante.  Los progresos, fuera del manejo propio bien aprendido, tienen sus PRO y CONTRAS. Son importantes en la disminución de las limitaciones sociales, si cumplen con la ESTRICTEZ, pero pueden aportar nuevos problemas en el caso contrario.

Al respecto es muy importante la PARTICIPACIÓN ACTIVA en las asociaciones de AYUDA; estas asociaciones cumplen diversas funciones trascendentes en EDUCACIÓN-CONTENCIÓN-INTEGRACIÓN SOCIAL. El manejo en ellas, en muchos casos se puede realizar en forma virtual, por lo ello el LIDERAZGO en cada lugar, de algunos pacientes es necesario para la SOLIDARIDAD con los demás, en cuanto a compartir información. 

Es importante manejarse con ellas en distintos niveles: Programa de atención integral al paciente crónico (OMS), Federación de Asociaciones de Celíacos de España, que además es miembro de la Asociación de Asociaciones de Europa (AOECS), Asistencia al Celíaco de la República de Argentina (ACELA), a las cuales pueden estar afiliadas las asociaciones o grupos locales. En estas reuniones los celíacos con buen control dietético y buena salud, servirán de ejemplo a los celíacos de reciente diagnóstico. Ellas generan la publicación de folletos, boletines, listas de alimentos sin gluten, por ejemplo, la revista Mazorca, de la Asociación de Celíacos de España; difunden la organización de actividades de convivencia que propicien la relación y foros de encuentros que permitan un intercambio de experiencias y conocimientos entre los asociados, tanto niños, jóvenes, como adultos; fiestas infantiles, campamentos de verano, reuniones, asambleas; también organizan cursos de cocina sin gluten, brindan asesoramiento sobre qué hacer cuando se cena fuera de casa, dan información sobre la existencia de asociaciones de celíacos, cuando se viaja por el país, o por el extranjero. 

El principal objetivo de la AOECS es buscar soluciones a los problemas de importancia internacional, coordinar actividades internacionales y asuntos de interés común para sus miembros, y favorecer el intercambio de información en beneficio de todos los individuos.

Es importante que conozcan a las asociaciones de celíacos que existen a nivel provincial y nacional, así como los distintos grupos de apoyo internacionales que proporcionan ayuda y orientación a los pacientes celíacos a través del correo electrónico y de Internet. Estos términos, son importantes para la búsqueda de información, en la sintaxis de búsqueda: CELIAC DISEASE/therapy; SOCIAL ENVIRONMENT; GLUTEN. Dr. Bernardo Gandini

La charla es gratuita y abierta al público en general. Por informes e inscripción comunicarse a Dirección de Producción: 3444 536 733.

En Argentina se estima que 1 de cada 167 personas adultas son celíacas, mientras que en la niñez la prevalencia es aún mayor (1 de cada 79). El único tratamiento efectivo para la Celiaquía es mantener una alimentación libre de gluten de por vida, para lo cual resulta fundamental contar con disponibilidad de alimentos libres de gluten (ALG) seguros.

 La iniciativa establece que los aportes el Iosper se actualicen acorde a la inflación, regula la venta de productos para celíacos, brinda beneficios impositivos a quienes elaboren y vendan alimentos especiales y dispone la capacitación de profesionales, entre otras cuestiones.

La iniciativa fue presentada por el senador Amilcar Genre Bert (PJ) y establece la modificación de los artículos 3º, 8º, 9º, 11º, 12º y 13º de la Ley Nº 9.938 (sancionada en el año 2009).

Una de las reformas dispone que los aportes económicos que el Iosper otorgue a sus afiliados celíacos deberán actualizarse acorde al índice oficial de inflación, y según la Canasta Básica

Alimentaria para Celíacos. Deberá haber un mínimo de tres actualizaciones anuales.

En tal sentido, y hasta tanto la provincia de Entre Ríos cuente con un estudio oficial para su territorio, se adoptará como referencia la Canasta Básica Alimentaria para Celíacos elaborada por la Defensoría del Pueblo de la Provincia de Córdoba.

Otro de las modificaciones establece que el hecho de ser beneficiario de un programa alimentario del orden nacional no invalidará el acceso a los programas vigentes para celíacos en la provincia de Entre Ríos.

La iniciativa agrega varios puntos al artículo 9º de la norma, entre ellos, que los supermercados y almacenes deberán exhibir los productos para celíacos en góndolas o estanterías específicas que deberán estar perfectamente individualizadas con carteles o marquesinas.

También que “los kioscos, máquinas expendedoras, bufetes y comedores de todas las instituciones escolares, hospitales, etc., tanto públicas como privadas, así como de las entidades deportivas, deberán incluir alimentos aptos para celíacos” y que los bares, rotiserías y restaurantes ofrezcan al menos dos opciones de menú para celíacos.

Por otra parte, a la exención del pago de Ingresos Brutos a quienes produzcan alimentos para celíacos, se suma un régimen de promoción fiscal para los establecimientos gastronómicos que elaboren menús para celíacos.

Otra de las incorporaciones del proyecto presentado por el senador Genre Bert estipula que “el Consejo General de Educación incluirá en sus planes educativos la temática de la enfermedad celíaca, para lo cual se convocará a personas avezadas en la materia (ONG) y/u organismos del Estado. Se estimulará el estudio y generación de trabajos prácticos de estudiantes en ferias de ciencias en todos los niveles educativos”.

“La celiaquía es la intolerancia permanente al gluten, conjunto de proteínas presentes en el trigo, avena, cebada y centeno (TACC) y productos derivados de estos cuatro cereales. Es una enfermedad autoinmune y hereditaria, y pueden padecerla tanto niños como adultos. De acuerdo al Ministerio de Salud de la Nación: “La superficie absortiva del intestino delgado resulta dañada debido a la intolerancia al gluten, cuyo principal componente es la gliadina (proteína vegetal presente en cereales como el trigo, la cebada o el centeno). Esto afecta la capacidad del intestino para absorber los nutrientes en forma adecuada”.

Testimonio

-Nuestra historia con la  celiaquía comenzó el 3 de  diciembre del 2019, en la Clínica Parque en la ciudad de Crespo,  de la  mano de la Dra. Gabriela  Díaz. Nos fuimos de Gualeguay con un presunto diagnostico de cáncer  de colon por los síntomas que presentaba  mi esposo Martín: descenso  de peso, sangrado  intestinal, anemia, distensión  abdominal con dolor agudo, diarreas constantes, entre otros. Se le  realiza  una endoscopia y  colonoscopia con biopsia, la cual, como resultado arroja que es una celiaquía en un grado 3A lo cual  nos explican que es muy alta. Hasta ese momento  nosotros no teníamos idea de qué se trataba esta enfermedad.

-La doctora se tomó su tiempo para explicarnos que el ya no podría consumir alimentos que contengan gluten, ya que al ingerirlo éste trabaja como que fuera veneno  al intestino. Dado este resultado nos comentan que probablemente nuestra hija Amaia pueda llegar a desarrollar dicha enfermedad en algún momento  de su vida, por el grado que tenía su papá.

-Hasta ese momento Amaia seguía con una dieta común con gluten, pero a veces compartía  con su papá alimentos sin gluten, o sea una dieta mixta, pero sin mostrar síntomas muy evidentes, hasta que  cursando el 1er Grado en la Esc. Marco Sastre, cuando se retoma la presencialidad completa en el mes de agosto, y comienza a consumir más alimentos con harinas por la merienda que se da en el establecimiento (pizza, facturas, galletas etc.). Es  ahí cuando los síntomas aparecen con descenso de peso, caída de cabello, dermatitis atópica, distensión abdominal con dolor agudo en bajo vientre, sueño constante, pérdida de energía, y en algunos casos estábamos hasta una hora para poder despertarla.

-Comienzo a reconocer los síntomas y sin perder tiempo consigo turno con el Dr Omar Tabacco de la ciudad de Rosario, especialista en gastroenterología infantil, y ya con análisis clínicos realizados, por medio de él se  nos deriva a la ciudad de Paraná con el Dr. Alejandro País. El 17 de noviembre del 2021 nos confirman  mediante biopsia duodenal  que también era Celíaca, para nuestro asombro es grado 3B, aún más alto que su papá.

-El largo camino recién comenzaba, ya que está enfermedad  trae muchas consecuencias  y patologías asociadas como reumatismo, diabetes, tiroides, alopecia, osteoporosis etc., patologías que debíamos descartar  y comenzamos en Santa Fe con la Dra. Judith Giupponi reumatóloga infantil quien nos solicitó varios análisis especializados, placas y estudios cardiológicos completos, siempre  apoyados desde el primer momento por su pediatra  la Dra. Anabella Moreno

-El desafío más grande que teníamos era adaptar su vida a esta nueva condición  que es de por vida. Si bien Amaia es una niña que practica natación y tienen una alimentación  súper completa y variada, había cosas que son difíciles de reemplazar y ahí es cuando  se empieza a ver que si bien hoy en día hay muchas cosas, también siguen faltando muchas otras.  Sumando  también a eso el costo que representa  los alimentos a los celíacos

“En nuestra ciudad lamentablemente 

no tenemos la opción de talleres, 

como así también  hay muy pocos lugares 

para ir a comer alimentos para celíacos”.

-Comencé a leer, a buscar recetas, a probar y a llorar mil veces delante el horno cuando las cosas no salían y eran tan caras. Pero con amor y paciencia  logramos adaptarnos. Es un camino largo y que muchas veces duele porque empatía e inclusión son palabras que  están de moda, pero no se practican.  Hasta que de la mano del Dr Alejandro País,  doy con la Licenciada en Nutrición  Lucrecia Poma Ré especializada en celiaquía infantil de la ciudad de Victoria. Tuvimos la primera consulta en el mes de diciembre. Ella con mucho amor nos atendió y tranquilizó,  y charlando me comentó que realizaba talleres de cocina para  niños y le pedí que hacia alguno que Amaia pueda asistir, que la iba a llevar. Ella sin ningún problema readaptó todo su taller para que Amaia pueda asistir. No se trata sólo de aprender a cocinar sino también  desde aprender a aceptar su condición  para poder hacer una vida normal. Actualmente  viajamos 2 o 3 veces al mes para participar de esta propuesta que ella nos brindó ya que en nuestra ciudad lamentablemente  no tenemos esta opción, como así también  hay muy pocos lugares  para ir a cenar  o merendar

La celiaquía no tiene tratamiento médico,

sólo se basa en una alimentación

que sea exclusivamente  Sin TACC.

-Gracias a Dios hoy Amaia está recuperada, pero debe llevar de por vida una dieta libre de gluten, como también en productos  de higiene personal y medicamentos. Es una niña que ama cocinar y se integra con mucho amor en los talleres de Lucrecia. Si bien algunos  alimentos puntuales mucho no le gustan, logró adaptarse bien a este nuevo estilo de vida.

-Otro desafío que tuvimos fue la escuela, que para nuestra grata sorpresa  se brindó para Amaia sin problemas. Al día de hoy, mediante certificado médico, la Escuela Marco Sastre le brinda una merienda apta. Desde personal de ordenanza, directivos y docentes siempre nos  recibieron con la mejor predisposición para ella. Su seño Mariana de 1er Grado y  actualmente su seño Elizabeth de 2do. 

-También agradezco a los papás y mamás de  los demás niños que asisten con Amaia, ya que les han explicado y la cuidan mucho.

“Si bien hay varias dietéticas en la ciudad

no son alimentos de costo comunes

si no que son mucho más caros. 

Que sean celíacos no significa que sean millonarios”

-Si bien por la condición de mi marido y de mi hija  yo tuve que estudiar y aprender  nuevamente  a cocinar cuando se trata de niños cuesta más. La frase común de la gente es: “pero hoy en día tenés de todo” y si bien hay varias dietéticas en la ciudad no son alimentos de costo comunes si no que son mucho más caros. Yo actualmente  como debo viajar por los controles de mi niña voy buscando empresas y compro por mayor tratando de abaratar los costos. 

-Lamentablemente esta enfermedad  cada día se ve más y más en la gente. Pero no se toma conciencia y es una lástima porque muchas veces se siente como discriminación.

-Si bien hoy en día mi familia está bien, queremos hacer visible esta condición  ya que son muchas las personas que sufren de esta enfermedad y están solos. Lamentablemente  en nuestra ciudad no tememos talleres aptos ni para niños ni para adultos.  No hay casi lugares aptos para una  cena o salida familiar. Y si bien hay personas que venden productos sin TACC no dejan de ser costos muy elevados por el precio de la materia prima. 

 -Que sean celíacos no significan que sean millonarios.

-Con respecto a los cuidados lo más importante  es no producir contaminación cruzada ya que el mínimo error pasan de 3 a 4 días descompuesto. No pueden compartir mate, o cubierto  o vasos. O algo tan simple como consumir un medicamento, cada cosa que consuman debe tener logo Sin TACC. (Trigo. Avena. Centeno. Cevada) y estar regulado o aprobado por ANMAT

-Si debemos rescatar algo de esta condición  es que no tiene tratamiento  médico sino que sólo se basa en una alimentación que sea exclusivamente  Sin TACC.

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El Ministerio de Desarrollo Social, a través de la Subsecretaría de Políticas Alimentarias, informó que el lunes se acreditará el refuerzo en el complemento para personas celíacas de la Tarjeta Social provincial.Con el objetivo de atender las situaciones críticas en el contexto de pandemia y a raíz del trabajo articulado con el Ministerio de Desarrollo de la Nación, el 7 de septiembre a partir de las 8 horas quedará acreditado en la Tarjeta Social el aumento en el complemento que reciben quienes tienen celiaquía.

El incremento de 2000 pesos que aporta la Nación, y que se sumarán a los recursos provinciales, comprende a los titulares de derecho que se encuentran incluidos en el padrón actual y busca garantizar la seguridad alimentaria de la población en mayor grado de vulnerabilidad.

El acuerdo celebrado con la Nación prevé el refuerzo de este complemento hasta el mes de diciembre y se enmarca en las estrategias diseñadas dentro del Plan Nacional de Argentina contra el Hambre.