Las leucodistrofias son un complejo grupo de enfermedades raras de origen genético que destruyen el sistema nervioso central, afectando principalmente al cerebro y a la médula espinal.

Y en este contexto, desde la Secretaría de Desarrollo Humano de la Municipalidad de Gualeguay, se adhieren a una campaña que tiene como objetivo generar conciencia y alertar sobre ésta enfermedad.

Es por eso que afirman "Cuando una leucodistrofia se produce, la mielina - que es la sustancia blanca que rodea a los nervios- se deteriora e inclusive dejar de formarse y por lo tanto ya no podrá conducir los mensajes a lo largo de los nervios"

Aclarando que "Puede presentarse en niños como en adultos y al ser enfermedades progresivas y debilitantes generan una disminución gradual del estado físico y mental del paciente"

Los síntomas de las leucodistrofias se agravan con el tiempo y provocan daños en el movimiento, el habla, la vista, la audición, así como en el desarrollo físico y mental de la persona.

Estos pueden variar de acuerdo al tipo específico de leucodistrofia y en muchos casos son difíciles de detectar.

De la mano de Huellas Record quisieron decir presente en el mes internacional de las Leucodistrofias, desde la letra y música de una canción, autoría en letra de Carlos Campodónico y música de Jonatan Acosta, ¡Huellas Record dijo PRESENTE! La canción fue titulada: "Con Fe y Esperanza" es un homenaje a todas las Familias que luchan día a día contra esta enfermedad.

Huellas Record además de ser un lugar de enseñanza de instrumentos musicales y canto, profesores de Huellas siempre se suman a causas a nivel local, provincial y nacional. En el diálogo con Carlos y Jonatan manifestaron estar muy emocionados por la repercusión, están felices de poder aportar un granito de arena desde la música y desde Huellas Record.

El tema musical se puede escuchar en la Web de nuestro diario.

La Fundación "Lautaro te Necesita" organizó una gran campaña de difusión en la vía pública de todo el país, para concientizar e informar sobre las leucodistrofias, con el lema #YoTeBusco. En nuestra ciudad, la Dirección de Derechos Humanos a cargo de al Lic. Ayelén Acosta se sumó a esta iniciativa para acompañar a Alicia Bernardini, quien es portadora de la enfermad y asimismo, forma parte de dicha fundación.

Las leucodistrofias son enfermedades raras que afectan las células del cerebro. Específicamente, las enfermedades afectan la vaina de mielina, el material que rodea y protege las células nerviosas. La mayoría son genéticas. Suelen aparecer durante la infancia o la niñez. Pueden ser difíciles de detectar anticipadamente porque en el inicio los niños parecen sanos. Sin embargo, los síntomas empeoran gradualmente con el tiempo.

El 95% de las personas que padece esta enfermedad son niños menores de 10 años cuyo pronóstico de vida se pone en juego. Esta enfermedad produce perdida de habilidades adquiridas o la imposibilidad de desarrollarlas.

Ante esto, dialogamos con Alicia Bernardini, ciudadana local, miembro de la “Fundación Lautaro”, una asociación civil sin fines de lucro que está funcionando desde 2014 en Argentina. Cuya misión es contribuir a mejorar la calidad de vida de todas aquellas personas afectadas por leucodistrofias, promoviendo la educación e investigación para optimizar los tiempos de diagnóstico y la accesibilidad a los tratamientos disponibles.

“Es una enfermedad que afecta el sistema nervioso central, es genética, yo soy portadora y la hereda mi primer hijo varón, la ALD se transmite de madres a hijos varones”, comenzaba diciendo Alicia Bernardini. Y continuaba, “mi experiencia comienza en el año 2013 cuando mi hijo Matías Bonzón recibió el diagnóstico, ADRENOLEUCODISTROFIA, es uno de los más de 50 tipos que existen, tal vez, el más conocido. “Es una enfermedad que afecta el sistema nervioso central, es genética, yo soy portadora y la hereda mi primer hijo varón, la ALD se transmite de madres a hijos varones”, comenzaba diciendo Alicia. Y continuaba, “mi experiencia comienza en el año 2013 cuando mi hijo Matías Bonzón recibió el diagnóstico, ADRENOLEUCODISTROFIA, es uno de los más de 50 tipos que existen, tal vez, el más conocido.

En la misma línea, Alicia Bernardini nos cuenta que, “el camino para llegar al diagnóstico fue muy largo, tuvo una convulsión a los 3 años, su única dificultad se notaba en la motricidad fina y en los electroencefalogramas, a los 16 descubren una lesión cerebral cicatrizada, la vida de Matías era totalmente normal, practicaba todo tipo de deportes y le iba bien en la escuela, lo que desconcertaba a los médicos. A los 24 empieza a perder estabilidad, tiene dificultades para hablar, seguimos buscando hasta llegar al diagnóstico real. A partir de ahí todo se desencadena muy rápido, pierde todas sus funciones vitales, no camina, no habla, se alimenta por sonda, utiliza un Bipap para respirar, y después de sufrir lo que no se puede poner en palabras, fallece el 23 de septiembre de 2.017. En esos últimos años descubro a la Fundaciòn y la gran familia de las Leucodistrofias con la que estamos en contacto diario”

El rol de Alicia Bernardini en la Fundación, es el de ser referente de la misma en Entre Ríos, colaborando en la difusión, información y concientización acerca de las leucodistrofias. Además, es el nexo entre la Fundación y las familias que se van detectando en la provincia cuando lo solicitan.

Asimismo, la campaña este año tiene como lema #YoTeBusco, ya que las estadísticas indican que hay más casos de los que conocemos, y que el diagnóstico temprano permite un tratamiento adecuado. “Por la situación de pandemia que estamos atravesando, nos manejamos por las redes sociales. En Gualeguay cuento con el apoyo de La Municipalidad, familiares, amigos, gente que no conozco, que se suman con fotos, videos”

“Mi lucha es una fuente de amor, las mamás que conforman este grupo me sostuvieron en los peores momentos, ahora me toca devolver y sostener la esperanza del encuentro de una cura. Matías me dejó grandes legados que me impulsan: la fuerza, esa con la que enfrentó la enfermedad, la alegría, sólo dejó de reír cuando sus músculos dejaron de responder, y lo más importante sus ganas de vivir, sin quejas a pesar de todo”, culmina Alicia Bernardini.